‘Mama, waarom heeft die mevrouw borsten op haar rug?’
Mijn zoon zit bij mij achterop. We fietsen door een rechte laan met hoge bomen. Passeren een vrouw met borsten op haar rug.
‘Ik weet het niet, Job.’
Dit was een droom die ik had in 2004. Job was nog een baby. Ik werd vrolijk wakker. Mijn kind had gesproken! In die tijd was nog onzeker of hij ooit zou kunnen praten.
In die zin bleek het een voorspellende droom. Toen Job twee was, sprak hij zijn eerste woordjes. Het beeld van Job en mij samen op een fiets is ook uitgekomen. Alleen zit Job niet achterop, maar voorop in zijn rolstoel. Tegenwoordig hebben we een motortje op de fiets. We gaan zo hard dat we onze haren moeten vasthouden.
Maar Job zou nooit vragen ‘mama, waarom heeft die mevrouw borsten op haar rug’. Zou het al zo zijn dat een dergelijk vrouw bestond en dat ze inderdaad op een fiets voorbij kwam, dan viel Job dat allerminst op. Mijn zoon vindt namelijk niets vreemd.
De kinderen op zijn school zijn schots en scheef. Ze praten niet of op de verkeerde momenten, laten onaangekondigd door hun moeders ingezongen liedjes uit hun spraakcomputers schallen, berijden hun rolstoelen als strijdwagens met beschilderde wielen en hebben weinig controle over hun ledematen.
Even geleden was het carnaval. Alle kinderen in hun unieke verschijning vormden een lang lint op het schoolplein. Onder leiding van een dweilorkest zette de stoet zich in beweging. Juffen en meesters verkleed als Chinezen, clowns, insecten of boeren duwden de wagens voort. Ik liep met een gek mutsje op achter de rolstoel van mijn zoon. We doorkruisten de gangen van de naastgelegen revalidatiekliniek. Een skelet dat door verpleegkundigen voor de gelegenheid was aangekleed, zwaaide ons toe. Op de regelmaat van mijn voetstappen ramde een dweildame pal naast ons op een enorme trom.
Job keek niet op van het rariteitenkabinet waarvan hij deel uitmaakte. In zijn Buzz Lightyear-pak met strakke paarse capuchon staarde hij me aan en vroeg of we al gauw naar huis gingen. Een vraag die hij dagelijks stelt, want Job is het liefst thuis.
Wij, de ouders, zijn ook vervreemd van de gangbare werkelijkheid. Al jaren zingen en dansen we om Job heen omdat dit hem stimuleert te eten, poepen, praten, drinken, lachen, lezen, spelen, tellen, staan, zitten en slapen. Als we er geen circus van maken, functioneert ons kind niet.
Abnormaal is de norm. Interessant zou zijn een wetenschapper eens te laten uitzoeken in hoeverre het gedrag dat wij zijn bij onze gehandicapte kinderen registreren en ‘gestoord’ noemen, aangeleerd is.